C'est pourquoi une intervention chirurgicale, le malone, peut leur être proposée. Elle se traduit par un accès au côlon pour pouvoir effectuer des lavements. Peu connue, elle est donc peu documentée, et parents et enfants se trouvent souvent démunis.
L'association Sparadrap vient d'éditer une fiche illustrée : "Comment bien vivre avec un malone ?". Cette petite brochure de douze pages explique le déroulement de l'opération, ainsi que celui des lavements et du matériel à utiliser. Une aide précieuse pour les familles concernées et qui osent rarement aborder ce sujet délicat, touchant à l'intimité.
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